Telethon ha
raccolto più di un miliardo di dollari per la distrofia muscolare eppure adesso
i malati di distrofia muscolare sono più numerosi di prima. ''in questi anni
abbiamo assistito in Italia ad un aumento esponenziale delle malattie
genetiche e quelle rare che interessano circa 50.000 pazienti in età
pediatrica" - Francesco Paravati presidente della Società Italiana di
Pediatria Ospedaliera a margine del VI Congresso Nazionale tenutosi a Roma il
mese scorso.
“abbiamo intrapreso un strada sbagliata” -Prof. Marc
Peschanski, biologo e neurofisiologo specialista delle malattie degenerative e
delle cellule staminali direttore del centro di ricerca I-Stem d'Evry, uno
degli architetti di questa terapia genica.
"La gente pensa di donare soldi per la cura.
Ma la terapia genica non è efficace. Se i donatori sapessero che il loro
denaro, prima di tutto è utilizzato per finanziare le pubblicazioni
scientifiche, ma anche i brevetti di poche imprese, o per eliminare gli
embrioni dai geni deficienti, cambierebbero di parere". Prof. Jacques
Testard, direttore di ricerca presso l’Istituto Nazionale Francese della Sanità
e della Ricerca Medica.
Esperimenti
contrassegnati fino ad ora da una "lunga
serie di fallimenti terapeutici" - Prof. Giulio Cossu, direttore
dell'istituto per le cellule staminali del San Raffaele.
Queste informazioni
vengono sistematicamente eluse come nascoste sono le ripartizioni dei fondi
ricevuti, oltre il 40% vengono spesi per
coprire i costi amministrativi. Amministratori e dirigenti hanno stipendi d'oro
o giganteschi rimborsi spese, volano in prima classe se non su aerei privati e
soggiornano negli hotel più lussuosi. Come non bastasse una parte consistente
delle donazioni per diritto viene ceduta all'ideatore del marchio Telethon,
Jerry Lewis eredi.
Ma le nefandezze di
Telethon vanno ben oltre fino ad opporsi con tutte le forze al metodo Stamina.
Il successo del metodo del Prof. Vannoni sancisce il fallimento dei metodi
tradizionali con conseguenze disastrose sotto il profilo economico.
Le influenti
pressioni della Fondazione Telethon hanno condizionato la composizione della
commissione scientifica del ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, che ha
bocciato il metodo Stamina, a sua volta bocciata dal Tar del Lazio per
faziosità. Ne facevano parte numerosi professori provenienti dagli istituti di
ricerca finanziati dalla Fondazione, tra i quali il San Raffaele (istituto di
Don Verzè noto alla cronaca per il crack finanziario), nelle sue varie
emanazioni (Università, Irccs e Fondazione Monte Tabor) ma anche attraverso la
joint-venture Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica. Altri
professori come Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell’Ospedale
Pediatrico Bambin Gesù di Roma, hanno espresso parere contrario a Stamina,
coincidenza nel corso del convegno organizzato proprio da Telethon sulla
questione Stamina a Riva del Garda nel marzo di quest'anno. Anche la
neo-senatrice a vita Elena Cattaneo che si è espressa contro il metodo Stamina
criticando addirittura le decisioni dei giudici sulla prosecuzione delle cure,
ha presenziato il medesimo convegno.
Francesca
Pasinelli, Direttore generale Fondazione Telethon, Luigi Naldini, Direttore
dell'Istituto Telethon San Raffaele di Terapia Genica di Milano e Presidente
della Società Europea di Terapia Genica e Cellulare, Alberto Fontana,
consigliere d'amministrazione, Francesca Pampinella responsabile comunicazione
istituzionale si oppongono alle cure compassionevoli. Se fossero interrotte
oltre 9.000 persone affette da malattie neurodegenerative dovranno aspettare
oltre 8 anni per la prima iniezione di cellule staminali.
"Noi siamo disponibili ad avere un
dialogo con Telethon o chiunque altro sottoscriva davanti ad un legale che
qualunque produzione fatta con questa metodica di qualunque genere sarà
mai a fine di lucro, tutti quelli che vorranno mettere in atto questa metodica
lo faranno curando gratis le persone. In secondo luogo chiunque vorrà dialogare
con Stamina Fondation nell'ambito di questa metodica lo farà portando avanti il
piano delle cure compassionevoli perché solo in quel modo si riescono a curare
le persone, l'altro modo è solo uno specchietto per le allodole dicendo alle
persone: ci stiamo lavorando tra vent'anni quando sarete morti vi potremo fare
un'iniezione di cellule staminali. Se Telethon fa con noi questa battaglia
un'autostrada aperta in comune" - Prof. Davide Vannoni, presidente Stamina
Fondation.
Nessuna risposta formale da Telethon ed
intanto i malati di queste patologie
assumono un farmaco palliativo dal costo di 12.000 euro circa a scatola per 3
al mese per un totale di 36.000 euro mensili e la malattia non si ferma.
Le lobbies del farmaco conniventi con una
classe politica corrotta e senza scrupoli antepongono gli interessi personali
al diritto alla vita.
La Rai dovrebbe
essere un servizio pubblico di fatto è al servizio di pochi potenti. Oggi
inizia la questua mediatica tramite maratona di una settimana dai tre
canali televisivi a quelli radiofonici, passando per Rainet, Rai Cinema e Rai
Scuola.
Esortiamo, quindi,
chi crede nella vera e libera ricerca scientifica di non donare soldi a
Telethon.
Stefano Fuccelli